914 replies to this topic

[Upekkha]

Ako je nesto neodmereno na ovom topiku to je onda promovisanje potencijalno opasne metode lecenja iza koje za sada stoji samo magla.

To je daleko problematicnije od svega sto sam napisao, no tu vec izlazimo izvan laickog domena pa je tvoje insistiranje na tome da raspravljamo da li je pominjanje nosoroga kulturno ili ne donekle razumljivo.

Bar se ne upustas u ono u sta se ne razumes, sto na ovoj temi treba pozdraviti i kad je off.

[malden]

Pozdrav iz komšiluka!

Kada sam svom prijatelju iz djetinjstva, danas uglednom dječjem doktoru, prije 12 godina povjerio svoju simptomatiku i dijagnozu, prvo što je rekao bilo je "Glavno da nije tumorčina!". I tu je bio potpuno u pravu. Da je bila "tumorčina" ja danas ne bih ovo pisao...

U međuvremenu naučio sam živjeti s MS-om, a i moje okruženje (polako) na to navikavam. Odabrao sam liječnike koji mi odgovaraju (a i te posječujem sve rjeđe, kad me boli grlo i/ili imam povišenu temperaturu), odbacio one koji u meni vide pokusnog kunića (probajte ovo pa ono). Kroz ovih 12 godina samoobrazovao sam se na temu MS-a i odlučio na samopomoć-suživot sa (danas) neizlječivom bolešću.

Već duže vrijeme pratim genezu CCSVI fenomena i zadivljen sam silinom i upornošću kojom se ova netom izmišljena bolest uvukla u naše male MS živote. Dobre namjere dr. Zambonija popločile su "put u pakao" za mnoge moje MS supatnike.

Istovremeno su hohštapleri širom svijeta objeručke prihvatili ponuđenu priliku i razvili novu granu "medicinskog" turizma "Oslobađanja" baziranu na nabrzinu fabriciranim paramedicinskim studijama, rekla-kazala pričama i lažnim obečanjima.

Umorio sam se ... toliko za prvi put, pozdrav,

Mladen.

[Mladena]

Tek pojavom CCSVI skrenuta je pažnja da mogu da obole i vene centralnog nervnog sistema i da bi kao takve mogle i trebalo da se leče.
Dosadašnjim studijama , da li slučajno, je dokazano da ms pacijenti imaju upravo probleme sa venama vrata i azigos venom. Do sada je u svetu preko 50 hiljada ms pacijenata podvrgnuto ovoj intervenciji.
Da, i neurolozi su saglasni da velika većina ms pacijenata ima razne malformacije vena CNS-a, ali ne smatraju to mnogo bitnim za bolest kakva je multipla skleroza.
Međutim, tako ne smatraju ms pacijenti koji su prošli intervenciju i kojima je bolje kada su mnogi simptomi u pitanju: umor, spazam, otežano mokrenje, ravnoteža, vid...
Znači ne radi se o potpunom izlečenju već povlačenju mnogih simptoma.

[brook]

Gore pomenuti gospodin Mladen (iz komšiluka, kako sam kaže) je vrlo poznat onima koji prate ovu temu. Vrli učesnik mnogih foruma diljem bivše nam zajedničke države, a naročito Foruma HR, ima u suštini jedan, jedini problem o kome se izjašnjavao više puta. Zašto hrvatski pacijenti ostavljaju novac srpskim lekarima u Nišu, slovenačkim u Izoli ili bugarskim u Sofiji? U drugom planu je stvarna briga za pacijente. Naime, nekoliko stotina pacijenata iz Hrvatske je uradilo intervenciju o kojoj se priča u KC Niš i o tome su izveštavale i hrvatske novine. Većina njih je prošla vrlo dobro, a neki su o tome pričali i za hrvatske novine. Međutim, izgleda da je ovom gospodinu iz Zagreba manje važno što su pacijenti primetno bolje, a veći problem je što hrvatski pacijenti ostavljaju novac po komšiluku ( u ovom slučaju, intervencija u Nišu ih je koštala između dve i dve i po hiljade evra, a u pomenutim centrima nešto više).
Dragi moj gospodine iz komšiluka, nema tih para koje bolestan čovek ne bi platio da mu bude bolje. I nije lepo nazivati pacijente hohštaplerima. Ako ljudi tvrde da im je bolje nakon te intervencije, onda nema potrebe nazivati ih lažovima ili hohštaplerima. To su pacijenti koji su pristali na takav način lečenja i nisu se pokajali. Dakle, njihovo kazivanje ne može biti u potpunosti zanemareno, a u potpunosti prihvaćeno kazivanje protivnika ove metode koji, uzgred, iznose isključivo stavove na bazi poznavanja teorije, a bez praktičnog iskustva. Da pojasnim: ako je, osoba obolela od MS prošla ovu intervenciju i prijavila boljitak posle nje, onda to za mene ima istu, ako ne i veću važnost od onoga što kaže neko ko sa tim nema nikakvih praktičnih iskustava.

[malden]

Zahvaljujem na dobrodošlici, mi MS supatnici dobro razumijemo jedni druge.

Do sada nisam sudjelovao na nijednom forumu "diljem bivše nam zajedničke države" (osim foruma HR - isti nick - Malden), a moj jedini problem (osim MS-a) o kome sam se izjašnjavao više puta je to što vidim kako se MS pacijenti i porezni obveznici širom svijeta bezočno pljačkaju od organiziranih bandi šarlatana i hohštaplera za tzv. "liječenje" nepostojeće, izmišljene bolesti - CCSVI.

Ovih "nekoliko stotina pacijenata iz Hrvatske" koji su "uradili intervenciju o kojoj se priča u KC Niš" i od kojih je većina prošla vrlo dobro... Odlično za njih, mogli su proći i gore.

Moji stavovi o ovoj metodi ne temelje se samo na poznavanju teorije već i na ličnom iskustvu. Dakle, kao osoba oboljela od MS-a a koja NIJE prošla ovu intervenciju, mogu prijaviti boljitak i bez nje (do sljedeće restenoze) na temelju osobnih, praktičnih iskustava.

Elem... moje kratko gostovanje na ovom forumu (b92) želim iskoristiti da pozdravim redovne članove Forum.hr - re-xp alias Pionir i ESC alias ESC92/TAU koji marljivo kopiraju svoje postove ovdje i ondje. Pozdrav suborcima (Upekkha, nvukelic, vladan), ne popuštajte pred paraznanošću, lažnom medicinom i belosvetskim prodavačima magle jer kada bi pametniji uvijek popuštali, tada bi budale svijetom vladale

Pozz, Mladen.

Edited by malden, 19 November 2012 - 00:19.

[Mladena]

Pratim dešavanja u vezi sa CCSVI od samog početka, evo 3 godine, ali prvi put da sam pročitala da je neko naziva izmišljenom bolešću. To bi značilo da je venski sistem uvek zdrav i ne može da oboli.

Bolujem MS više od 20 godina. I dijagnozu sam dobila iako mi je likvor bio u redu i bez nalaza MR.
Svake godine do hiljadu ljudi dobije dijagnozu ms-a, a da ne boluje tu bolest već neku drugu koja ima slične simptome kao ms.
Problem dijagnostike je otežavajuća okolnost kada je ms u pitanju, jer kako kažu neurolozi još uvek ne postoji test koji bi tačno potvrdio da li neko boluje ili ne ms.
Samim tim je i lečenje pod velikim znakom pitanja.
70ih godina prošlog veka su uvedeni kortikosteroidi u visokim dozama u fazama pogoršanja, a 90ih imunomodlulatori za reminentno-relapsni oblik ms-a (terapije su vrlo skupe od 12.000 evra godišnje pa nadalje) i na koje pozitivno odgovori tek 30% pacijenata,sa napomenom da i u toku primanja te terapije moguća su pogoršanja i opet se tada poseže za kortizonima.

A onda dođe dan kada više ništa ne pomaže jer bolest ima svoj tok, pre ili kasnije ortopedsko pomagalo se ne može izbeći. I to nije tako loše dok god bolesnik može sam da se okupa i ide peške na mesto gde i car ide peške.

Pre dve godine meni je urađena intervencija u KC Niš. Odlučila sam se za taj korak jer sam baš htela da vidim da li je sve u redu sa mojim venama. Leva vena je bila sužena više od 60% i ušće desne vene. Intervencija je trajala nekih 20 minuta. Poboljšanja su bila tada a zadržala se i do danas: nema više umora, problema sa mokrenjem, spazma, brain fog, nesanice. Čak se i krvna slika popravila što sam najmanje očekivla: limfociti su u redu i nisam više malokrvna.
Ja sam više nego zadovoljna.

Dilatacija vena kod ms pacijenata mora da se uvede kao terapija izbora.

[Eddard]

Dilatacija vena kod ms pacijenata mora da se uvede kao terapija izbora.

Medicina nije pijaca, pa da na tezgu svaki lekar iznese šta god hoće, a pacijent dođe i bira šta misli da mu odgovara.

PMP5197 via TT

[Mladena]

Pre CCSVI je bilo upravo tako: neurolog vam da spisak aktuelnih ABCR imunomodulatorni lekovi i još vam kaže izaberete šta mislite da vam najviše odgovara, a da biste bili sigurni porazgovarajte sa drugim bolesnicima, savetuje neurolog.
Ili vas pita: Šta mislite da li opet da damo pulsnu terapiju kortizona? Ali doktore poslednji put nije bilo efekta, odgovara pacijent. Onda ništa, slegne ramenima neurolog, pokušajte sa vitaminima.

Edited by Mladena, 20 November 2012 - 12:09.

[Mladena]

Napomena: ABCR (avonex, betaferon, copaxon, rebif)

[TAU]

Zahvaljujem na dobrodošlici, mi MS supatnici dobro razumijemo jedni druge.

Pozz, Mladen.

Možda jesmo MS supatnici, ali ja nemam mnogo razumevanja za tebe.
Uzgred, jako je fer i pošteno što si me prozvao u vreme dok sam bio banovan i kad zbog toga nisam mogao da ti odgovorim. Sačekaj da me opet banuju, pa hrabro opleti po meni.

nvukelic:
Posted 11 November 2012 - 14:42
...Bio si upozoren, oglušio si se o isto. 10 dana.

Edited by TAU, 21 November 2012 - 17:13.

[TAU]

http://medicine.buff...209.detail.html

Iako kod ovog baje dosta zavisi odakle vetar duva, obratiti pažnju na:
...we have established that there is a higher prevalence of CCSVI in progressive MS patients,” Zivadinov said.
... утврдили смо да постоји већа преваленција ЦЦСВИ у прогресивних МС пацијената ", рекао је Зивадинов.

Edited by TAU, 22 November 2012 - 19:42.

[TAU]

Rai 1 Domenica In, l'Arena di Giletti, Nicoletta Mantovani:
“Ho fatto una risonanza prima dell’operazione ed una adesso dopo 6 mesi, dove si vedono già i miglioramenti a livello cerebrale.”
“Non ho più problemi di equilibrio, non ho più di vertigini, formicolii alle mani, non ho più stanchezza cronica che accompagna i malati di SM, non mi devo alzare mille volte per andare in bagno.”
“Quello che a me stupisce moltissimo è che si sperimentano quasi ogni giorno dei farmaci diversi, e allora perché non si fa una sperimentazione invece su qualcosa che ormai è inconfutabile?”
“Se il ministero aprisse una sperimentazione in più punti dove si possano accogliere più pazienti, non perderemmo i dati che vanno ai privati e non metteremmo a rischio la salute di chi va in mani sbagliate.”


Uradila sam magnetnu rezonancu pre operacije i sada posle sest meseci, gde vec moze da se vidi poboljsanje na cerebralnom nivou.
Vise nemam problema sa ravnotezom, vise nemam vrtoglavice, trnjenje u rukama, nemam hronicni umor koji prati bolest MS, ne ustajem hiljadu puta da idem u toalet.
Ono sto me zaista iznenadjuje je da se prakticno svaki dan sprovode studije raznih lekova, a onda zasto se ne uradi studija necega sto je neosporno?
Ukoliko ministarstvo pocne sa studijom na vise mesta gde bi bilo obradjeno vise pacijenata, ne bi gubili podatke zbog odlaska privatno i ne bi rizikovali zdravlje ljudi koji se stavljaju u nestrucne ruke.

by Irena i Slobodan

Edited by TAU, 22 November 2012 - 20:19.

[vladan]

U strucnim, neuroloskim krugovima, ova teorija o "suzenim venama" kao uzroku MS smatra se za najobicnije sarlatanstvo. Odlicno je poznato da su anatomske razlike u venskom sistemu pre pravilo nego izuzetak, a to, nesumnjivo vazi i za vene mozga i vrata. Zato svi anatomski udzbenici opisuju samo venske sinuse i velike vene mozga (mada i tu ima mnostvo varijeteta), ne upustajuci se dalje u opsi svih mogucih varijeteta.
Kao neurohirurg, koji redovno operise mozak, ja to znam i iz svoje prakse.

Edited by vladan, 24 November 2012 - 13:29.

[Mladena]

Upravo CCSVI studije opisuju razne anomalije kod ms pacijenata koje dosad nisu zabeležene u medicini i smatra se da kao takve umnogome određuju početak i dalji tok bolesti. Zahvaljujući savremenoj tehnologiji danas je i moguće bolje upoznati venski sistem.
Pošto je ms enigma već više od veka svaki dalji pomak u razumevanju ove bolesti je dobrodošao.

Vrlo je težak i nezavidan položaj ms pacijenata jer mi praktično nemamo jasno definisanu bolest koju bolujemo, smenjuju se dve hipoteze: vaskularna i autoimuna.
Mi se zalažemo da se vaskularna hipoteza podrobnije ispita i učini šta se može da bi nam se olakšao svakodnevni život.
Dosad smo malo vajde imali od autoimune hipoteze i neurologa.
Da se razumemo, ja ne krivim i ne optužujem neurologe jer su oni nemoćni, jednostavno nemaju odgovora. Celo lečenje ms je simptomatsko i to dosta neuspešno, vi ne možete ni da pretpostavite kroz kakve sve probleme prolazimo.

Uzeću primer aktuelnih studija na koje nas neurolozi pozivaju a kojih je u poslednjih 5 godina u Srbiji bilo 23. To su uglavnom lekovi koji se upotrebljavaju i za druge bolesti kao što je epilepsija, rak, reum. artritis i tome slično. One su vrlo rizične ne zna se da li će te iz studije izaći pomoću kolica ili mrtvi. Naravno, vi pre toga potpišete i izaberete studiju za koju smatrate da ima najmanje rizika i krenete kao da igrate ruski rulet, a uvek ta nada da će ipak biti bolje.

A šta se desilo sa CCSVI studijom Bafalo univerziteta? Tražilo se 100 dobrovoljaca a prijavilo se preko hiljadu!!! I to je bilo veliko iznenađenje za lekare...
U KC Niš su tražili 80 za studiju a javilo se u prvom naletu 200, dok sada čeka njih 2 hiljade....

[TAU]

...Da se razumemo, ja ne krivim i ne optužujem neurologe jer su oni nemoćni, jednostavno nemaju odgovora. Celo lečenje ms je simptomatsko i to dosta neuspešno, vi ne možete ni da pretpostavite kroz kakve sve probleme prolazimo.

Niko ne zna uzrok MS, tok bolesti, ni lek. I to nije problem, problem je što se pojedinci prave kao da sve to znaju. Ili što bi narod rekao, nemoj da se q... kad ne znaš da letiš.

http://www.blic.rs/V...alje-da-me-lece
Obratiti pažnju na tekst, ali posebno na broj i sadržaj komentara.