713 replies to this topic

[Mr.Smith]

Mr. Smith, mislim da smo se nas dvoje izgubili u postovima. Kada su mi rekli da imam rak ja nisam imala dilemu po pitanju odlaska na hemo terapiju. Naravno, svako mora sam da donese odluku i niko ne moze pacijenta da prisili na hemo terapiju ako on to odbije. Za mene alternativa nije dolazila u obzir upravo zbog svih onih razloga koje ste naveli, a posebno zbog cinjenice sto se najcesce tzv. "alternativom" bave ljudi kojima je novac osnovni motiv i koji "nit imaju obraza, nit casti".

Medjutim, zelela sam jednostavno da navedem ljude da razmisle o toj dilemi. Verujem da je neki nemaju, poput Vas, ali isto tako znam da je mnogi imaju i smatram da je izvor te dileme - STRAH!

Zato, moj odgovor je: DA!

Mislim da smo se bolje razumeli nego sto je izgledalo - slazem se da je strah jedan od najvaznijih elemenata u celoj prici. Sto je najgore, situacija u kojoj je deo tog straha izazvan spoznajom da cete doci u ruke koje ne ulivaju poverenje sigurno ne pomaze.

[vladan]

Ako smem i ja da se umesam u diskusiju:
Dijagnoza maligne bolesti danas vise nije automatski presuda na smrt, naprotiv.
Lecenje malignih bolesti je kompleksno, ali nacelno ukljucuje hirurgiju, zracenje i hemoterapiju, uz neke procedure ponekad koje uticu na imunoloski sistem.
Mislim da je najbolje da covek, koji se leci, odabere ko je lekar kome veruje, a onda da sledi njegova uputstva i savete i da s njim diskutuje sve nedoumice, koje se mogu javiti tokom lecenja.

[srdjann]

Ne postoji univerzalni recept za lečenje karcinoma - neki tipovi karcinoma odlično reaguju na radioterapiju, kod nekih se hemoterapija koristi kao suportivna metoda nakon hirurškog odstranjivanja itd.

Svaki slučaj je poseban - slučaj za sebe.

[anabela]

Evi, mislim da niko ne treba da ima dilemo oko odluke za radio/hemo ili operaciju ali moram da dodam svoj laicki ali cvrst stav da u Srbiji generalno fali onaj deo na kraju.
Dr-ovi urade dobro dijagnozu.
Krenu sa lecenjem (hemo/radio i/ili hiruska operacija)
Sve urade kako treba i pacijent je spasen.
Sta fali, fali nastavak jer ovo je po mom misljenju tek pocetak Rata koji se sastoji iz mnogo slozenijih borbi/pobeda.
Nemozete nekoga nakljukati hemoterapijom i pustiti kuci.

Evo mojih pitanja pa ko je raspolozen molim da mi odgovori jer lekari koji mom muzu propisuju CHT mista ne kazu.


1.Kako da muzu popravim nizak hemoglobin.(neko rece mora sam organizam-koji ovaj oslabljeni)?
2.Od cega zavisi duzina primanja CHT (nista nam ne kazu a to mog muza dodatno ubija)
3.Posle kojeg vremena/ciklusa se vrse ispitivanja (skener, tumormarkeri-sta vec)
4.Da li je moguce da su mu sa HGB 83 Gvozdje 2.2 leukocitima 2.9 povecali dozu CHT
5.Sta mislite o Gemzaru i Karboplatini, postoji li nesto savremenije za metastaze na kostima (primarni Ca besika odstranjen)
6.Da li moj muz treba da koristi neke hepatoprotektivne preparate/lekove (nisu mu nista rekli a prima IV ciklus)
7.Treba li da koristi neke lekove/preparate za remineralizaciju kostiju.
8.Da li je normalno da mi ovo niko od lekara ne kaze a da ih pitam nemogu jer ih i ne vidimo na odeljenju (samo sestre)
Nego da ja treba po forumima da dosadjujem lekarima ljubaznim korisnicima interneta?

Hvala

[vladan]

Da pokusam da odgovorim na postavljena pitanja:
1. Sto se hemoglobina tice, raznovrsna ishrana, bogata sirovim ili samo barenim vocem i povrcem, uz normalan unos mesa je jedino sto vi mozete da uradite. Ukoliko to ne daje rezultate, posavetujte se sa lekarom opste prakse, koji ce u slucaju potrebe prepisati odgovarajuce preparate.
2. Duzina primanja hemoterapije odredjena je terapijskim protokolom.
3. O ucestalosti kontrolnih ispitivanja odlucuje lekar koji vodi lecenje, ukoliko nisu predvidjena terapijskim protokolom.
4. Odgovor na ovo pitanje treba zatraziti od lekara koji sprovodi lecenje i nije ga moguce na ovaj nacin dati.
5. Izbor upotrebljenih citostatika zavisi od primenjenog terapijskog protokola.
6. Upotrebu hepatoprotektivnih sredstava trebalo bi da odredi lekar koji vodi lecenje, ukoliko su indikovani.
7. Preparati za remineralizaciju kostiju rutinski se ne daju.
8. Lekar koji vodi lecenje vaseg supruga mora da u odredjenim vremenskim intervalima bude dostupan za konsultacije. Sasvim je prihvatljivo da sa lekarom zakazete razgovor unapred, ali je on duzan da bude vama na raspolaganju u dogovoreno vreme.

Nadam se da moji odgovori mogu bar malo da pomognu.

Edited by vladan, 20 January 2008 - 10:34.

[anabela]

Hvala puno Vladane, mnogo mi pomazete, niste verovatno ni svesni koliko.

Evo sad mi pade napamet, da bi zbog (pretpostavljam da ih je dosta) "dosadnih" pacijenata i shire familije, bilo
skroz jednostavno, da neko od njih (ili svi zajedno) naprave ovako spisak (u pisanoj formi) i ostave kod sestre,
pa da im lekar (kad ima vremena a verujem da nema mnogo) odgovori.
UPROSCAVANJE "GUSENJA" A KAKO OVO...... A KAKO ONO......MOZE LI OVO.....MEZE LI ONO......
Lepo u 10-ak prosto prosirenih recenica odgovori i zdravo.
Da ne bude posle sto mi niste rekli?
Hvala jos jednom.
Greeting from SERBIA.

[anabela]

Lecenje malignih bolesti je kompleksno, ali nacelno ukljucuje hirurgiju, zracenje i hemoterapiju, uz neke procedure ponekad koje uticu na imunoloski sistem.

Vidim da je podforum "zamr'o" pa da Vas pitam Vladane sta tacno u UK predstavljaju
procedure koje uticu na imunoloski sistem.
Jako mi je bitno da znam jer bih muzu rado neke ukljucila?
Njemu je Bogu i dobroj proceni CHT od strane lekara, dobro.

[vladan]

Na ovo pitanje nisam u stanju da odgovorim, jer se radi o usko specijalistickim procedurama i postupcima, van okvira moje specijalnosti.

[anabela]

@ Vladan
Tako sam i mislila, hvala u svakom slucaju.


Lekari ovde u Srbiji Vladane dobiju napad histerije kada ih isto pitam.

Kakva Aloja, ehinacea,kakav green fields, kakav cink i kostice od kajsije i badema, kakav propolis,med,kopriva,sena caj,
kakva brusnica,cvekla, kakvi minerali ,vitamini,enzimi, kakva makrobiotika pecurke.Samo sto mi ne kazu da se dzaba mucim sto ga lepo ne pustim da umre.

Sta bi svako od tih istih lekara uradio da je njegov clan porodice u pitanju pa davao bi mu i sto treba i sto ne treba, narociti ovo drugo.Kad Ima bolove, kad nema apetit, kad nema stolicu,kad ima stucanje,kad je nervozan, posegao bi i za babama vracarama i za magnetima, sve sto nemoze da skodi.

Moji lekari, a znate li da je i necinjenje zlocin?

Hvala ostalima koji mi masovno odgovaraju na privatne poruke, moj muz je zahvaljujuci Vama ziv!

Juce nam bila doktorka iz patronaze ukupno 5 minuta izmeri mu pritisak i poslusa mu pluca, htedoh da postavim par pitanja oko transfuzije krvi kaze zurimo imamo puno pacijenata ako vam sta treba zovite......Ode.....a meni treba da mi kaze ciji je moj muz pacijent.Na Onkologiji kazu, pa on je uroloski pacijent,na urologiji kazu vodi ga na interno to je njihovo (trebalo je da primi transfuziju) sa infektivnog nas vracaju na Onkologiju gde ovi lude.
Zamolim ih da se dogovore telefonom da se ne setamo ceo dan po bolnicama.E tu im vec "puce film" pa kako to s nama razgovarate,pa nismo mi ovde okaceni GOSPODJO itd.
Neznam ni sto ovo pisem..................

[vladan]

Tuzno...
Verujem da je tako, zaista...
Moja majka (starica od 80 godina sa glaukomom) bila je maltretirana od strane oftalmologa, uputio sam e-mail ministru i reakcija je bila promptna.
Zalite se i trazite svoja prava; civilizovano drustvo postuje prava pacijenta, a ako nije tako, onda ste i sami krivi, jer niste doprineli tome da drustvo bude civilizovano.

[anabela]

Pisala sam vec negde da "tiha voda breg roni"
pa je verovatno i ovo jedan od nacina.to sto pisemo po forumima.
Mnogo se tog javasluka dragi moj Vladane, namnozilo u mnogim segmentima drustva.
Skolstvo, sudstvo, opstina.
Ne dao Vam Bog da u Srbiji trebate neke papire da prikupite,
e to biste tek videli, ali to je ptica za neki drugi forum, ovako
ostaje nam da delujemo pojedinacno, kad nam vredjaju stare roditelje,decu i ostale clanove porodice.
Najtuznije je to sto smo svi najboleciviji kada smo bolesni.
I snalazim se dobro ja i Vi a sta rade oni poput vase majke koji su stari i sami i neznaju svoja prava.
Koji nemaju nekog ko ce se zauzeti za njih, nesmem ni da pomislim.
A promptno je rec koja ni uz Hitnu nemoze u Srbiji da se veze a kamoli uz ogtamologa.
Generalno znaci kriv je sistem jer kad bi se u civilizovanom svetu 20 pacijenata pozalilo na bahatost nekog lekara
verujem da nebi prosao bez posledica.U Srbiji im se i sudi pa nista, ali se iskreno nadam da ce
se sve srediti kada budu usvojeni evropski zakoni.
Neki paketi su vec usvojeni pa po njima svaki pacijent mora da se odluci (potpise pismenu izjavu) za svog lekara.
Tu je vec doslo do nekog malog pomaka u ponasanju med osoblja jer neki imaju previse pacijenata a neki
premalo.To ce valjda ministarstvu biti nekakva referenca kako ko radi.
U principu ni narod nije vise glup vidi kako se u drugim zemljama radi.
Moja baka zivi u Parizu i jednom sam imala prilike da idem s njom kod oftamologa.Mislim ja, ajoj, kolike li su tamo guzve,ma
kakvi,svi dobiju brojeve i cekaju na zakazan pregled petnaestak (akademskih) minuta, osoblje preljubazno,cak su i mene pozvali da s njom udjem, sve ide kao po loju.
Pa samo treba te modele prekopirati jel' to toliki problem?!

Edited by anabela, 02 February 2008 - 11:11.

[Shedou]

Potpuno saosecam sa vama i razumem kroz sta prolazite. Igrom slucaja moja porodica se nasla i inostranstvu kada je supruga dijagnostikovana sa jednim od najtezih i najredjih oblika maligniteta. Samo je cinjenica da je lecenje u inostranstvu i obavljala (3 operacije, Hemo i radio T) razlog sto je jos uvek sa nama.

Mislim da radite pravu stvar sto se raspitujete i postavljate pitanja. Pokusajte da do maksimuma iskoristite internet jer je on izvor dragocenih informacija i omogucice vam da lakse postavite prava pitanja. Morate biti uporni i insistirati na odgovorima. Postoje citave nove generacije medikamenata koje su namenjene ublazavanju negativnih efekata radio i HT a za koje u Srbiji treba izgleda insistirati.

Iz iskustva vam mogu samo reci da onkolozi izbegavaju i ne preporucuju upotrebu suplemenata (cak ni vitamina) prilikom terapije jer im to onda ne daje pravu sliku kako terapija sama po sebi deluje. Ovo uzmite sa rezervom, jer kako je neko napomenuo maligna oboljenja su prilicno razlicita i zahtevaju potpuno razlicit pristup.

Puno srece i istrajnosti u vasoj borbi.


PS Dodao bih samo jos da je jedan od najvecih problema u Srbiji sporost u dijagnostifikovanju i kasnijem pracenju pacijenta. Nama se pregledi na CT ili PET scan zakazuju tromesecno. Kod ovako opake bolesti ovaj segment lecenja se nikako ne sme zapostaviti.

Edited by Shedou, 03 February 2008 - 09:06.

[anabela]

Hvala shedou jer gde god se pojavim na nekom slicnom forumu nema nigde nikog, pa rak nije prenosiv
cak ni preko interneta
Znaci mi jako vasa podrska.

Samo onaj ko nije bio bolestan i lecio se u Srbiji nezna pravo znacenje reci MALIGNITET
jer ta rec samo u Srbiji ima znacenje (opet cast izuzecima, kojih je malo) OTPISAN
a za otpisan slucaj ne vredi trositi vreme/novac.

[Evi]

Zalite se i trazite svoja prava; civilizovano drustvo postuje prava pacijenta, a ako nije tako, onda ste i sami krivi, jer niste doprineli tome da drustvo bude civilizovano.

Smatram da ja licno nisam nimalo doprinela tome da je ovo drustvo u kojem zivim do te mere necivilizovano. Najbolje godine svog zivota provela sam boreci se za civilizovano drustvo. Kada sam se, na zalost, razbolela od karcinoma, imala sam prilike da na vlastitoj kozi osetim strasnu nehumanost naseg zdravstva. Naravno, u malom broju postoje i dobri i predani lekari, ljubazne i profesionalne medicinske sestre, ali citav sistem je napravljen da se vi kao pacijent osetite ponizeno i jadno.

Razlicita odeljenja na IORS-u nisu povezana, zaposleni se medjusobno ne podnose, nipodastavaju, a sve ide preko ledja pacijenata. Da li je zaista toliko tesko organizovati da se pacijentu na prijemu izvadi krv za sve analize? Verovatno jeste jer inace se krv za tumor marker nebi vadila sutradan, a pre primanja hemoterapije. Vene vrlo brzo od hemoterapije postaju krte, povlace se i samo vadjenje krvi postaje vrlo mucno.

Meni je jasno da lekari moraju do odredjene mere da "oguglaju" na tudju nesrecu, ali mislim da su nasi preterali. Tretiraju nas kao da smo svi nepismeni ili lagano mentalno retardirani. Jedno od njihovih omiljenih pitanja je "Da li ste vi medicinski radnik? Ako niste nema potrebe da vam objasnjavam."

Pokusala sam, pisuci raznim pisanim i elektronskim medijima, da skrenem paznju na odnos medicinskih radnika prema tesko bolesnim pacijentima, teskom stanju u bolnicama, ali jedino sto je uspelo da se probije u javnost su bili moji clanci vezani za nedostatak grejanja na Onkoloskom institutu u toku novembra meseca. A mozda sam ja pogresno protumacila nedostatak grejanja? Mozda je u pitanju bio novi nacin lecenja karcinoma pomocu krioterapije?


Ah da, uputila sam i jednom prilikom pismo Kancelariji Predsednika Srbije zaleci se na lekare u DZ u Obrenovcu i Urgentnom centru u BG koji nisu, pored svih rtg snimaka, videli da je mojoj majci napukao vrat butne kosti i koji su je setali naredne 2 nedelje nakon koje je srastanje vec bilo zavrseno, a ona je copala. (Na njeno insistiranje dobila je uput za Ortopedsku kliniku na Banjici gde su odmah utvrdili da je doslo do naprsnuca.) Iz Kancelarija sam dobila odgovor da oni mogu da reaguju tek ako sud donese odluku da lekari nisu bili krivi! Pa ovde ljudi umiru nakon operacije cukljeva pa niko nije kriv!

I sta bih ja jos mogla da uradim? Da se spalim na Terazijama u znak protesta?

[anabela]

Mislim da sam na ovom ili nekom slicnom forumu koje "obijam"danima jednom napisala da ce uskoro u novinama sve vise biti naslova tipa "Usao sa kasikarom u bolnicu i......" i evo neki dan u Zemunu napali osoblje hitne pomoci.Bez ijednog slova objasnjenja sta i kako je doslo do incidenta,zdravstvani radnici su momentalno trazili da se zastite u smislu donosenja odluke da su sluzbena lica.

Dabome pa ce jos i obezbedjenje naoruzano da dobiju i cuvare te sluzbene pistolje to je resenje da.da...

Pa svoje sam dete u hitnu pomoc nocu u dva sata nosila (febrilne konvulzije)"deciji fras", jer su me preko dana vratili iz decijeg dispanzera i rekli da dete tusiram,a imalo virusni proliv.Nocu naravno desi se sta se desi....."SLUZBENIKE" hitne, nismo mogli da probudimo, vrata zakljucana,spavaju.Posalju nas na decije odeljenje, situacija ista, moj muz pocne da lupa na vrata, kad ti izlete neka sestra, pa kad stade da se dere, -sram vas bilo, - kaze, i kako ja sad da ukazem pomoc vasem detetu kad sam se ovako naprasno probudila, doktorka vice i trese se takodje - Koliko znam dezurni lekar ne treba da spava - rekoh ja i ostah ziva.

Verujem ja da njima treba zastita od narkomana i ostalih napadaca kao sto smo te noci delovali moj nesrecni muz i ja ali da ih je svih desetak koliko ih radi (sto sofera, sto sestara, sto lekara) bilo budno savladali bi i jace napadace a ne par "ludaka" kao mi ili par narkomana.A posto svi spavaju samo im jos obezbedjenje fali pa da bar spavaju "obezbedjeni".