Jump to content


Photo
- - - - -

Alchajmerova bolest


  • Please log in to reply
17 replies to this topic

#16 vilhelmina

vilhelmina
  • Members
  • 11,713 posts

Posted 19 October 2016 - 08:43

Svaka cast tvojoj baki, tvojoj obitelji i svim ljudima koji su joj pomagali da se bori s tom opakom bolescu. 17 godina, obzirom na statisticki prosjek, izgleda jako puno, ali rekordi i postoje da bi se rusili, zar ne?

 

Nije mi bas jasno ovo sto velis oko kucne njege i obucenosti medicinskih sestara, a posto mislim da je to bitna stavka, dozvoli da napisem nekoliko recenica na tu temu. Kod nas ni lijecnici opce prakse nisu obuceni za borbu protiv Alzheimerove bolesti (nisu ucili o toj bolesti na medicinskom fakultetu), a kamoli medicinske sestre. Jedini koji su koliko-toliko upoznati s problematikom i lijecenjem Alzheimerove bolesti su specijalisti neurolozi, psiholozi i psihijatri na klinikama za neurologiju i psihijatriju. Patronazne medicinske sestre svakako mogu pomoci tesko pokretnim i nepokretnim osobama (dakle onima u drugoj i trecoj fazi bolesti) oko presvlacenja pelena, tusiranja / higijene, mjerenja tlaka / secera, itd. medjutim takva je skrb u najboljem (odnosno najtezem) slucaju samo jedan sat na dan, pa i taj jedan sat ne podrazumijeva vikende. Dakle ne mozemo nikako reci da se tu radi o 24/7 kucnoj njezi. Kvalitetan pak rad s oboljelima od Alzheimerove bolesti podrazumijeva nesto posve drugo -> svakodnevne setnje, vjezbe koordinacije / motorike, vjezbe citanja / pisanja / crtanja / modeliranja, prelistavanja starih albuma / slusanja glazbe, i da ne nabrajam dalje, mali milijun stvari i stvarcica koje su nuzne u borbi protiv odumiranja funkcija mozga, a koje ne spadaju u opis posla patronaznih sestara.

 

Da su medicinske sestre u kucnoj njezi obucene (uostalom i placene) za adekvatnu njegu oboljelih od Alzheimerove bolesti, i da je uopce kvalitetan tretman oboljelih priznat od nadleznih institucija, sve ove inicijative raznoraznih civilnih udruga u Europskoj uniji (pa i sama Glasgowska deklaracija) bile bi besmislene. Jednoga dana ce, nadam se, i medicinska sestra po zavrsetku srednje skole znati razliku izmedju Alzheimerove bolesti i staracke senilnosti, no to se ocigledno nece dogoditi preko noci. Posebno u ovim nasim etnickim (ratnickim) drustvima gdje se stari ljudi otpisuju kao tehnoloski visak, a u "najboljem slucaju" tretiraju kao izvor prihoda (mirovine) i nekretnina (kuca, stan) za mlade neradnike koji vise po kaficima i internet forumima. A starih ljudi je sve vise i vise, ne samo u nasoj regiji, vec i na planeti Zemlji, jer ljudi zive sve duze i duze.

 

U Zagrebu u organizaciji HUAB-a od prosle jeseni postoji, a po ugledu na civilizirane zemlje Zapada, tzv. dnevni boravak za oboljele od Alzheimerove bolesti. I to je odlicna stvar i za oboljele i za njihove obitelji. Naime clanovi obitelji koji inace 24/7/365 skrbe o oboljelom tako mogu otici na posao ili u skolu, znajuci da su svog najmilijeg ostavili u dobrim rukama. Na nekoliko lokacija u gradu, od ujutro do popodne, oboljelima se pruza kvalitetan dnevni boravak / strucan nadzor + druzenje (organiziran je cak i prijevoz). Naravno, placa se iz vlastitog dzepa (kao uostalom i sve drugo vezano za problematiku Alzheimera u Hrvatskoj), medjutim, to su trenutno jedina mjesta za koja mozemo reci da se tamo uistinu kvalitetno radi. Nesto slicno postoji u Novom Sadu i Subotici (ne znam za Beograd), a kako cujem, govore da ce biti i u Osijeku. To su dobre vijesti / kvalitativni pomaci nabolje. 

 

Ako je za neku utehu, a znam da nije, ni u Svedskoj ovo nije idealno reseno. I ovde postoje udruzenja koja vrse stalan pritisak na drzavu da donese resenja koja bi isla u prilog ovoj grupi, ali naravno, pri tome konkurisu drugim slicnim udruzenjima i problem se uvek vrti oko para. Posebno je problematicno to sto je velik deo aktivnosti vezanih za brigu o ovoj i drugim ugrozenim grupama u nadleznosti opstina, a one imaju razlicite preduslove i ekonomsku snagu, tako da su i resenja razlicita.

 

Ono sto je sigurno bolje nego drugde, to je deo oko dijagnostike. Kada se pokaze sumnja u neki vid demencije, posebno kad su u pitanju mladji ljudi (a tada je gotovo sigurno u pitanju Alzheimer), covek ulazi u sistem utvrdjivanja tacne dijagnoze i u odnosu na rezultat te istrage, dobija odgovarajucu terapiju. Kasnije se to prati i po potrebi koriguje, pa se moze reci da s te strane sve funkcionise na najbolji moguci nacin. Medjutim, kad se dijagnoza i terapija jednom utvrde, osoba se upucuje na svoju opstinu, koja onda nudi sta nudi, a to nije uvek prilagodjeno potrebama svakog obolelog i njegove porodice. Ono sto ce svako od njih dobiti je ono sto kosta najmanje para, a to su razna tehnicka pomagala, koja se placaju jednokratno i ne traze angazovanje ljudi, posebno ne strucnih (i skupih). To moze da bude doza za lekove koja pisti kad je vreme da se uzme i izbacuje tacno one lekove koji moraju da se uzmu tog trena. Moze da bude i licni alarm, koji se nosi kao narukvica i koji kad se pritisne, salje signal tamo gde treba i onda neko dolazi u pomoc u roku od petnaestak minuta. Tu je naravno i opstinska sluzba pomoci u kuci, ali to je ona ista koja radi sa starim ljudima (obicno preko 75, a s mladjima samo u slucaju nekog drugog veceg hendikepa) i koja ljudima pomaze oko licne higijene, ciscenja, dostave hrane i slicno. To medjutim nisu nikakvi strucni ljudi, vec ljudi bez posebnog obrazovanja, obicni radnici koji se pri tome cesto menjaju. Danas ti posalju jednog, sutra drugog, nema sanse ni da ih popamtis, a nije sigurno ni da ces moci da razgovaras s njima, jer cesto ne govore svedski. Obave posao i odu. To moze da bude jedna poseta dnevno, a moze i do cetiri, zavisno od potrebe, ali one ne traju dugo i svrha im je samo da svakodnevni zivot nekako funkcionise. Uz malu pomoc porodice, za starije ljude to moze da bude dovoljno, bez obzira o kojoj vrsti demencije se radi i koliko je uznapredovala. Ali naglasavam, to je ona ista usluga koju dobijaju svi stariji ljudi kojima je pomoc u kuci potrebna. Isto je i kad osoba vise ne moze da zivi kod kuce, cak ni uz svu pomoc, i mora u dom. I onda ce dospeti u istu ustanovu kao i veoma stari ljudi s razlicitim oblicima demencije, sto je vrlo lose za one mladje s Alzheimerom, ali drugog resenja nema.

 

Mladji ljudi pogodjeni demencijom dakle imaju ozbiljniji problem, i daleko od toga da bilo gde u Svedskoj mogu dobiti onu pomoc i podrsku koja im je potrebna. Da, u delu koji se tice bazicnih potreba, ali ne i u onom gde se radi o odrzavanju mozdanih funkcija, poticaju, aktiviranju i slicno. Dnevne boravke za ovu grupu ima tek svaka peta opstina u Svedskoj; u ostalima su prikljuceni drugim, slicnim grupama, obicno uz veoma stare ljude ili one mladje, ali sa sasvim drugim vrstama poremecaja i drugacijim potrebama. Ono sto je dobro reseno je prevoz do mesta gde ovakvi boravci postoje, ali je pitanje da li je uvek udaljenost takva da ne predstavlja svakodnevno mucenje za osobu o kojoj se radi (Svedska je ogromna zemlja) i da li ono sto se na tim mestima nudi vredno sveg tog tumbanja. Naime, pitanje je koliko je osoblje na tim mestima obuceno. Nekad su to ljudi s najboljim namerama, ali s malo stvarnog znanja. Neka posebna obuka ne postoji, ali postoje razradjeni programi za rad s ovom grupom, koju onda zaposleni jednostavno sprovode. Usput steknu iskustvo i nauce, ali nazalost, retko se dugo zadrzavaju na istom mestu, jer se radi o napornim, a slabo placenim poslovima.

 

Doduse, ne treba zanemariti mogucnost stalne obuke i usavrsavanja. Predavanja i seminari su na sve strane i ucesce na njima u okviru radnog vremena je deo redovnog posla svih koji rade s ovim grupama, pa sam i sama cesto na njima, jer u svom poslu srecem i ljude s takvim dijagnozama. Svasta se tu cuje i nauci, ali niko od nas time ne postaje specijalista, posebno ne za grupu obolelih od Alzheimra ispod 70 godina. Takvi specijalisti su uglavnom u onim delatnostima gde se postavljaju dijagnoze i odredjuje terapija, a posle te osobe bivaju prepustene laicima i najcesce bivaju zbrinuti u okviru mesovitih grupa, gde svi nemaju iste preduslove i potrebe, a osoblje je siroko obuceno i retko poseduje specificna znanja vezana bas za odredjenu grupu. Cini mi se da je taj problem vise-manje univerzalan, kao i onaj vezan za placanje svih ovih usluga. U Svedskoj one jesu subvencionirane, ali znacajan deo ipak treba da plati sam korisnik, ili njegova porodica.

Zakljucak - bolje nego u ex-yu sigurno jeste, ali verovatno ipak ne toliko koliko se misli i ocekuje od jedne Svedske ;) .


  • 1

#17 Vjekoslav

Vjekoslav
  • Members
  • 10,553 posts

Posted 31 October 2016 - 04:33

problem svakako jeste univerzalan, i zbog svoje specificnosti nemoguce ga je idealno rjesiti i u najrazvijenim zemljama svijeta. no ovo sto si nabrojala, u vidu pomoci Svedske oboljelima i njihovim obiteljima, to je jako, jako puno u odnosu na pomoc u Hrvatskoj. dijagnostika je nama uzela i zivaca i vremena da ti ne mogu opisati. pa na jedan usrani CT se ovdje ceka mjesecima (jedan jedini u cijelom klinickom bolnickom centru!). a o uputnicama da ne govorim, navodno postoje e-uputnice kod obiteljskih lijecnika, ali sam ja za sve zivo morao ici u bolnicu sam nas naruciti. pa i danas je tako, za termin kontrole kod neurologa morao sam otici na neurologiju, umjesto da to obavi med. sestra na kompjutoru u ordinaciji obiteljskog lijecnika. a znas li, primjera radi, koliko sam platio taj GPS tracker o kojem govoris? evo, reci cu ti. 250 funti (sterlinga) / narucio ga iz GB. pa ti sad to preracunaj u kune ili u dinare, i vidi kolika je prosjecna placa u Hrvatskoj ili Srbiji. a to je samo jedna od brojnih stavki / izdataka koje sam pokrivas. ili recimo pelene. mozes dobiti od HZZO-a samo one klasicne, koje su za nepokretne osobe. medjutim, one koji ti trebaju, a to je model "pants" (jer oboljela osoba treba sto duze ostati pokretna i koliko je to god moguce samostalna), to placas iz svog dzepa. a tu su troskovi da se, pa hajde, nasalit cu se malo, dakle, troskovi za pelene su da se useres. nadalje, placamo (vec godinu i pol) jednu zenu koja svako jutro (dakle i vikendima) dolazi majci pomoci oko higijene, a i to, bogami, nije mala cifra. itd. itd. itd. lijekovi su skupi, no hvala sv. Irudu, nalaze se na B listi koju pokriva dopunsko osiguranje. ne ovo drzavno, vec jedno privatno, gdje smo se odmah prebacili. no i to dopunsko osiguranje treba placati. nisu rijetki slucajevi da ljudi ostanu i bez kuce jer se toliko zaduze oko troskova vezanih za njegu oboljelog od Alzheimera.

uostalom, nije ova problematika vezana samo za drzavu i drzavne institucije, vec i za drustvo. negdje se ljudi sami organiziraju / pomazu si medjusobno (kroz udruge), a negdje ne, jer se u primitivnim sredinama ljudi stide Alzheimerove bolesti. prvih godinu dana kada smo stara i ja krenuli u setnje nordijskim stapovima reakcije na ulici (pazi, centar grada) su bile ili podsmijevanje ili snebivanje. sad vec primjecujem da su neke bakice i dekice iz ulice sami nabavili nordijske stapove, pa tako secu. a kad ih sretnem, viknem: Bravo! odlicna je to vrsta rekreacije za sve, ne samo za one koji imaju problema s koordinacijom i motorikom. za kraj ovog upisa, evo i jednog posve bizarnog podatka - sto mislite, moze li osoba koja je oboljela od Alzheimera, dakle osoba kojoj su kognitivne i intelektualne  sposobnosti na nivou djeteta, glasati na parlamentarnim izborima u Hrvatskoj?

 

moze! provjereno dakle moze, dokazao moj ludi stari. mada sam ga lijepo zamolio da ne vodi staru na izbore, jer ona jadna stvarno vise ne zna ni sta je to Sabor, a kamoli razliku izmedju Glavasa i Anke Mrak Taritas. al eto. veli da su (u izbornoj komisiji) bili jako ljubazni prema njima. a i lijepo su se prosetali. mislim, ziva pisurija, prvo sam se kao ljutio na njega, al onda mi je bilo smijesno. ono sto pak nije nikako smijesno je 2 500 kuna na Opcinskom sudu. toliko naime kosta sudsko vjestacenje za oduzimanje poslovne sposobnosti oboljelima od Alzheimera. imas dakle nalaz od specijaliste neurologa na kojem pise, citiram: "pacijentici je potreban trajan nadzor i skrb od strane druge osobe, te se preporuca imenovati skrbnika, te omoguciti tudju pomoc i njegu od strane druge osobe". i odes lijepo s tim nalazom u HZZO, oni te pak posalju Centru za socijalnu skrb, a u Centru za socijalnu skrb te posalju na Opcinski sud, jer "oni nemaju novaca za proceduru odredjivanja skrbnika". ja kazem, cekaj malo, kakvih novaca, pa imate ovdje nalaz specijaliste, nista vam vise ne treba, e ali "ne, ne, ne, to sve mora potvrditi sudski vjestak koji izlazi na teren, a njegovi su troskovi..."

 

2 500 kuna?

fuck you, idemo na parlamentarne izbore! 


  • 0

#18 Vjekoslav

Vjekoslav
  • Members
  • 10,553 posts

Posted 13 November 2016 - 03:13

Kod Alzheimerove bolesti redovita fizicka aktivnost ostaje posljednja uporisna tocka / brana od padanja u krevet, odumiranja zivotnih funkcija mozga i konacno, smrti. Vestibularni pak poremecaji, kao sto su poremecaj ravnoteze (cesti padovi) i poremecaj koordinacije pokreta ("ne zna lijeva sto radi desna"), te smanjenje / propadanje motorickih sposobnosti (i onih "grubih", i onih "finih", koje se razvijaju u najranijem djetinjstvu), takodjer su neminovni dio tijeka Alzheimerove bolesti, a to znaci nemogucnost normalnih fizickih aktivnosti, tipa setnji za starije ili dzoginga za mladje, ili pak uobicajenih tjelovjezbi koje u dvorani prakticiraju zdrave osobe. Zato su, po mome iskustvu, nordijsko hodanje vani (hodanje uz pomoc stapova na ravnom i cistom terenu), i vjezbe na stolici u sobi, adekvatne fizicke aktivnosti za oboljele od Alzheimera. Mada sam u sportu fakticki cijeli zivot (jedno vrijeme i profesionalno kao trener i instruktor), moram priznati da je poprilican izazov osmisliti cjelovit program vjezbi koje se mogu izvoditi sjedeci na stolici. Na YouTube se mogu pronaci korisni video materijali / lekcije profesionalnih fizioterapeuta iz cijeloga svijeta. Recimo vjezbe istezanja i opustanja kod tzv. "chair yoge for seniors" su odlicne. Medjutim, odusevio me je genijalan program tjelovjezbi koji je osmislila jedna uciteljica gimnastike iz Izraela. U biti, ona je rodom iz Njemacke, odakle je, preko Engleske, izbjegla / dosla u Izrael, a u vrijeme snimanja ovih vjezbi imala je, vjerovali ili ne, 99 godina.

 

 

Naravno, i kod uciteljice Liselle Weiser ima zahtjevnih i manje zahtjevnih vjezbi, ovisno o stupnju slozenosti, pa neka svako bira po svojim, odnosno po  mogucnostima osobe sa kojom vjezba. I to po njenim trenutnim mogucnostima / sposobnostima (ono sto je vrijedilo jucer ne vrijedi danas!), jer tako se izbjegavaju frustracije. Vjezbe ne trebaju trajati predugo, obzirom da koncentraciju nije lako odrzati; mi recimo ne vjezbamo duze od 45 minuta. Bitno je medjutim vjezbati svaki dan, a zasto ne i dvaput dnevno, ujutro i popodne, ako je to moguce. Najgore sto se moze dogoditi osobama oboljelim od Alzheimera je ostaviti ih u fotelji da gledaju televizor cijeli dan. Oni sami, u drugoj i trecoj fazi bolesti, gube motivaciju bilo sta raditi (kao sto uostalom gube i sposobnost apstraktnog razmisljanja i planiranja), i ako ih se tako prepusti njima samima, to je u biti kao da ste ih vec sahranili. Nazalost, koliko primjecujem, a tu se opet vracam na pricu o primitivnim i neciviliziranim, ratnicko-etnickim drustvima (gdje se po dobivanju vlastite djece vlastita majka i vlastiti otac pocinju otpisivati / nazivati babama i dedama), to je izgleda najcesca opcija "rjesavanja problema", odnosno "borbe protiv Alzheimera".


  • 3